domingo, 10 de dezembro de 2017

A AME é uma doença neuromuscular,

Com pedido lindo de presente para amigo, menino fez carta mais linda desse Natal

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CORREIOS/ARQUIVOPESSOAL/LUCIANA DE MARIA CARVALHO VIANA
E se em uma única oportunidade que tivéssemos para fazer um pedido, dedicássemos toda nossa intenção na realização do desejo de um grande amigo? Essa foi a escolha do pequeno Pietro, de 7 anos, morador de Tocantins (PA), ao escrever uma carta especial para o Papai Noel.

Cartinha de Pietro para Papai Noel

Mesmo sabendo que o velhinho só "faz brinquedos", o menino resolveu apostar na bondade do Noel e pedir ajuda para seu amigo, João Gilberto, de 2 anos e sete meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2. Por conta da doença, João, que também mora em Palmas, não consegue andar e tem várias complicações de saúde.
Na cartinha, Pietro só pede que o presente deste Natal seja o remédio que poderia parar a doença e devolver os movimentos do corpo a João Gilberto.
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ARQUIVO PESSOAL/LUCIANA DE MARIA CARVALHO VIANA/MARIA DE JESUS FERREIRA ROCHA/FACEBOOK
A história de amizade entre os dois meninos começou quando a mãe de Pietro conheceu a página Ame João Gilberto, no Facebook, criada pela mãe do menino, Maria de Jesus Ferreira Rocha.
"Fomos conhecer o João e a mãe dele, e nos envolvemos. Passamos a divulgar a campanha para ajudá-lo e, desde que Pietro conheceu o amiguinho, sempre pede nas orações a cura dele", conta Luciana de Maria Carvalho Viana, mãe de Pietro.
"Pietro e o irmão, Pablo, de 3 anos, são criados desde pequenos com a magia do Natal. Então, neste ano, a prioridade dele foi pedir ajuda ao amigo na cartinha do Papai Noel".
A mensagem foi escrita para a campanha do Papai Noel dos Correios, uma ação social da empresa que faz a ponte entre pedidos de Natal de crianças e pessoas que adotam essas cartinhas.
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CORREIOS
"Querido Papai Noel, neste dia maravilhoso eu quero pedir um presente para meu amiguinho João Gilberto.
Ele está muito doente e o remédio é muito caro, custa R$ 3 milhões. Papai Noel, o senhor pode ajudar o meu amigo a tomar esse remédio?
Eu sei que o senhor só faz brinquedo, mas, por favor, Papai Noel, ajuda o João.
Vai ser o melhor presente.
Pede que as pessoas ajudem meu amigo. Se todo mundo ajudar, o remédio chega e o João brinca, pula, vai correr e ser feliz para sempre.
Pietro".

Como ajudar João Gilberto

João Gilberto tem Atrofia Muscular Espinhal e é cuidado pela mãe, Maria de Jesus Ferreira Rocha, com ajuda do avô materno. A família também conta com ajuda voluntária de pessoas que transportam João para fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e natação.
"A AME é uma doença neuromuscular, que descobrimos que ele tinha em maio deste ano. Desde que ele tinha oito meses, eu percebia um tremor nas mãozinhas, mas não tinha um diagnóstico específico", conta Maria de Jesus em entrevista ao VIX.
Maria de Jesus explica que, por conta da doença, que é degenerativa, o menino tem problemas de saúde, como fraqueza muscular e imunidade muito baixa. "A doença faz com que os músculos funcionem pouco; além disso, o primeiro órgão acometido é o pulmão (e é por isso que ele faz natação). Sem contar que ele tem rinite e sinusite muito fortes e garganta infeccionada com frequência".
O remédio para o tratamento específico de João custa, no Brasil, R$ 1 milhão e 700 mil. A conquista do medicamento, chamado Spinraza, é uma das muitas lutas travadas por Maria para ver o filho bem.
"Quando o remédio era só importado, custava mais de R$ 2 milhões e mil. Fizemos abaixo assinado e conseguimos que a Anvisa liberasse o registro no Brasil", diz, se referindo à aprovação do medicamento em agosto deste ano.
"Então, entrei na Justiça para derrubar os impostos sobre o remédio e, com isso, ele sairia por R$ 1 milhão e 700 mil". O dinheiro tem sido arrecado em campanhas nas redes sociais, com ajuda de pessoas de visibilidade e, claro, com a ajuda de pessoas como Pietro, que transformou o significado do Natal e da amizade em algo muito, muito mais especial.
Quem puder contribuir com a família para adquirir o remédio de João, pode encontrar mais informações na página Ame João Gilberto.

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